Нечаева А.А. Клиническая характеристика, факторы риска инвалидизации и качество жизни детей с врожденными пороками сердца - файл n1.doc

Нечаева А.А. Клиническая характеристика, факторы риска инвалидизации и качество жизни детей с врожденными пороками сердца
Скачать все файлы (324.5 kb.)

Доступные файлы (1):
n1.doc325kb.31.03.2014 22:35скачать

n1.doc

  1   2   3


На правах рукописи

НЕЧАЕВА

Анна Александровна




КЛИНИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА, ФАКТОРЫ РИСКА ИНВАЛИДИЗАЦИИ И КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ВРОЖДЕННЫМИ ПОРОКАМИ СЕРДЦА


14.01.08 – педиатрия


АВТОРЕФЕРАТ

диссертации на соискание ученой степени

кандидата медицинских наук

Барнаул - 2012
Работа выполнена в Государственном бюджетном образовательном учреждении высшего профессионального образования «Алтайский государственный медицинский университет» Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации (г. Барнаул)

Научный руководитель:

доктор медицинских наук, профессор

Скударнов Евгений Васильевич

Официальные оппоненты:


Заведующий кафедрой госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО «Кемеровская государственная медицинская академия» Минздравсоцразвития РФ,

доктор мед. наук профессор Ровда Юрий Иванович




Ведущая организация:

Профессор кафедры педиатрии с курсом неонатологии ГБОУ ДПО «Новокузнецкий государственный институт усовершенствования врачей» Минздравсоцразвития РФ

доктор мед. наук, Лютина Елена Ивановна

ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет» Минздравсоцразвития РФ, г. Томск






Защита состоится «13» апреля 2012 г. в 10-00 часов на заседании диссертационного Cовета Д 208.002.03 при ГБОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет Минздравсоцразвития Российской Федерации» по адресу: 656038, г. Барнаул, проспект Ленина, 40.

С диссертацией можно ознакомиться в библиотеке ГБОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет по адресу: 656031, г. Барнаул, ул. Папанинцев, 126.

Автореферат разослан « » ______________ 2012 г.

Ученый секретарь диссертационного совета

доктор медицинских наук Е.В. Скударнов

ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА РАБОТЫ
Актуальность проблемы. Отмечается рост заболеваемости болезнями сердечно-сосудистой системы среди детского населения Российской Федерации, увеличилась частота тяжелых врожденных пороков сердца (ВПС), что способствует росту числа детей-инвалидов [М.А. Школьникова, 2005; Л.А. Бокерия, 2006; А.А. Баранов, 2005, А.А. Бочков, 1998; О.С. Андреева, 2002].

Рождаемость детей с врожденными пороками сердца во всех странах мира, включая Россию, составляет от 2,4 до 14,2 на 1000 новорожденных. Распространенность ВПС у детей достаточно высока и составляет 30 % от числа всех врожденных пороков развития [Г.В. Волынец, 2006; Е.А. Гречанина, 1991; В.Н. Демидов, 1990]. Исходом большинства ВПС является сердечная недостаточность, которая значительно ухудшает качество жизни и выживаемость. Многие ВПС приводят к нарушению в состоянии здоровья, ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты больных детей [А.А. Баранов,2005; Э.Б. Боровик с соавт., 1991; Н.Н. Ваганов, 1994; А.А. Баранов, 1994-1999гг.; Н.П. Бочков, 1995; В.А. Доскин, 1997; WNO, 1973,1994; UNICEF, 1993, 1996; В.Ю. Альбицкий, 2003].

В течение последних лет в структуре детской инвалидности в России врожденные пороки сердца занимают одно из ведущих мест [О.В. Антонов, 1999; А.А. Баранов, 2000]. В Алтайском крае ВПС в структуре первичной инвалидности детей занимают стабильно первое место среди всей врожденной патологии. В связи с неуклонным ростом детской инвалидности вследствие ВПС в России и во всем мире, все более пристальное внимание уделяется врачами - исследователями проблеме факторов формирования данного явления. В медицинском понимании факторы риска – это сочетание условий, агентов, определенное физиологическое состояние, образ жизни, значительно увеличивающие подверженность той или иной болезни, повышающие вероятность утраты здоровья, возникновения, рецидивирования и прогрессирования болезней [Ю. Е. Вельтищев, 1994].

Начиная с 90-х годов, проблему защиты прав и интересов детей с ВПС все чаще рассматривают с позиций качества жизни ребенка и его семьи (Новик А.А., Ионова Т.И., 2000; и др.). При этом особую значимость приобретают научные исследования по изучению факторов, способствующих инвалидизации детей, и методов комплексной оценки состояния здоровья детей с ВПС, включающей показатели качества жизни ребенка и условий жизни его семьи [Черюканов А.В., 2007, А.А. Новик 2001, 2003, 2004]. Улучшение качества жизни предусматривает необходимость комплексной медико-социальной реабилитации, психологической коррекции, физической адаптации ребенка с пороками сердца к условиям проживания и др.[О.А. Малиевский, 2006] Однако до настоящего времени представлено очень мало научных публикаций с анализом динамики качества жизни детей с ВПС с ограниченными возможностями, среди которых проводится системное медико-социальное наблюдение, лечебно-восстановительное и реабилитационное воздействие. Недостаточно разработаны показатели качества жизни как критерия эффективности проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий [Е.Т. Лильин, 2002, Е.К. Мочалова, 2006].

Особую актуальность в настоящее время приобретает проведение исследования по изучению факторов риска инвалидизации детей с ВПС, изучение качество жизни этой категории детей, что позволит повысить эффективность мероприятий, направленных на физическую и социальную реабилитацию детей с пороками сердца.

Цель исследования. Установить факторы риска инвалидизации и оценить качество жизни детей с врожденными пороками сердца для совершенствования медицинской помощи данной группе больных.

Задачи исследования:

  1. Изучить клиническую характеристику врожденных пороков сердца у детей – инвалидов.

  2. Выявить факторы риска формирования инвалидности у детей с врожденными пороками сердца.

  3. Определить прогноз основных тенденций инвалидности на 2013 год.

  4. Оценить параметры качества жизни детей с врожденными пороками сердца.

Основные положения, выносимые на защиту:

  1. Среди врожденных пороков сердца у детей-инвалидов преобладали комбинированные пороки сердца, а также пороки, протекавшие с обогащением малого круга кровообращения без цианоза, с наличием легочной гипертензии и хронической сердечной недостаточности.

  2. Факторами риска в формировании инвалидности у детей с врожденными пороками сердца являются недоношенность, поздние сроки выявления ВПС, наличие легочной и сердечной недостаточности, большие размеры дефектов у детей с дефектами межпредсердной и межжелудочковой перегородок и открытым артериальным протоком.

  3. Наиболее часто инвалидами с врожденными пороками сердца признавались дети первых 4 лет жизни. Дети сельских поселений чаще признавались инвалидами, чем городские. Прогнозируется рост первичной инвалидности детей вследствие врожденных пороков сердца к 2013 году, преимущественно среди сельских жителей.

  4. Качество жизни детей-инвалидов с врожденными пороками сердца ниже, чем в группе контроля. Наиболее значимые различия выявлены в категориях физического, эмоционального и социального функционирования. Качество жизни сельских детей с ВПС ниже, чем городских. Наиболее низкие показатели функционирования выявлены у подростков в возрасте 13-18 лет. Качество жизни детей, оперированных по поводу ВПС выше, чем у детей не получавших оперативную коррекцию.

Научная новизна исследования. Впервые установлены факторы риска инвалидизации детей с врожденными пороками сердца, изучена структура ВПС, оценены основные показатели качества жизни у данного контингента детей. Определен прогноз уровня инвалидности детей вследствие врожденных пороков сердца. Данная работа является одним из первых комплексных исследований использования разработанных критериев качества жизни для определения нуждаемости в реабилитационных мероприятий среди больных с ВПС. Впервые представлен анализ динамики показателей качества жизни по основным характеристикам состояния здоровья, физического, социального и психо-эмоционального функционирования детей с ВПС.

Практическая значимость. Результаты научно-исследовательской работы дают развернутую клиническую характеристику тяжелых врожденных пороков сердца, приводящих к инвалидности детей в крупном аграрно-промышленном регионе с высокой долей сельского населения. Полученные данные о факторах риска инвалидизации детей с ВПС, их качестве жизни, распространенности, динамике, структурных особенностях и прогнозе первичной инвалидности в детской популяции необходимы для разработки эффективных практических мероприятий и комплексных региональных целевых программ, направленные на профилактику и снижение уровня инвалидности детского населения вследствие врожденных пороков сердца. Сведения о тенденциях, особенностях качества жизни детей с ВПС сельской популяции являются научной основой для планирования, эффективной организации и развития помощи данному контингенту, прежде всего в отношении ранней диагностики и своевременного лечения заболеваний у указанной группы детей.

Полученная информация необходима для оптимизации процесса подготовки и усовершенствования врачей педиатров, детских кардиологов, специалистов учреждений социальной защиты для работы с детьми-инвалидами. Результаты исследования могут использоваться как информационная база для педиатров и врачей-кардиологов, органов социальной защиты населения, народного образования, администрации Алтайского края при планировании и разработке региональных целевых программ медико-социальной реабилитации данного контингента больных, а так же в процессе реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов.

Внедрение в практику. Результаты диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность КГУЗ «Диагностический центр Алтайского края», Главного бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю, используются в научно-исследовательском и учебно-педагогическом процессе кафедры педиатрии №1 с курсом детских инфекций и педиатрии №2 Алтайского государственного медицинского университета.

Апробация работы. Основные положения работы доложены, обсуждены и получили положительную оценку Всероссийской научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии», посвященной 10-летию педиатрической службы медико-социальной экспертизы в Алтайском крае (Барнаул, 2008г); XI межрегиональной научно-практической конференции «Молодежь – Барнаулу» (Барнаул, 2009); XVI съезд педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2009); XII межрегиональной научно-практической конференции «Молодежь – Барнаулу» (Барнаул, 2010); межрегиональной научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация» (Барнаул; 2009); межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов при сердечно-сосудистых заболеваниях» (Томск, 2009); краевой научно-практической конференция «Медико-социальная экспертиза и реабилитация» (Барнаул, 2010г), краевой научно – практической конференции «Современные технологии в педиатрии» (Барнаул, 2010г.).

Публикации. По материалам диссертации издано 14 печатных работ (в том числе три – в изданиях, рекомендуемых ВАК Российской Федерации к опубликованию материалов диссертаций).

Личный вклад автора. Весь материал, представленный в исследовании, получен, обработан и проанализирован автором лично. Выполнен аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы по изучаемой проблеме, проведено обобщение полученных данных, статистический анализ результатов исследования с их компьютерной обработкой, формулировка выводов и практических рекомендаций, написание публикаций, оформлены диссертация и автореферат.

Объем и структура диссертации. Основное содержание работы изложено на 142 страницах машинописного текста, диссертация иллюстрирована 1 схемой, 29 таблицами, 21 рисунками. Работа состоит из введения, 4 глав, выводов, практических рекомендаций и списка литературы, включающего 231 источников, в том числе 55 – иностранных авторов.

Работа выполнена по плану НИР ГОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет» Росздрава (номер государственной регистрации 01200600352).
МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

Исследование выполнено на кафедре Педиатрии №1 с курсом детских инфекций ГБОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет» Минздравсоцразвития РФ, ректор профессор, д.м.н. Брюханов В.М., научный руководитель профессор, д.м.н. Скударнов Е.В. Основными базами исследования явились Краевое государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Диагностический центр Алтайского края» (КГБУЗ «ДЦАК»), главный врач - заслуженный работник здравоохранения Российской Федерации, к.м.н. В.А. Лещенко и Федеральное казенное учреждение «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю» (ФКУ «ГБ МСЭ по Алтайскому краю»), руководитель-главный эксперт – заслуженный врач России, к.м.н. А.Г. Гончаренко.

Дизайн исследования

Выборка больных проводилась среди 5741 ребенка, проходивших обследование в Диагностическом центре Алтайского края в 2006-2010гг. в контролируемое сравнительное исследование были включены 502 ребенка соответствовавшие критериям включения.

Критерии включения: дети в возрасте от 2 до 18 лет, с одышкой, слабостью, болями в области сердца, плохой переносимостью физических нагрузок, характерными для заболеваний сердечно-сосудистой системы; пациенты, у которых по данным ЭХО КГ, ЭКГ и рентгенографии органов грудной клетки был подтвержден врожденный порок сердца; наличие информированного согласия на участие в обследование.

Критерии исключения: дети с малыми аномалиями сердца, с врожденными пороками сердца в сочетании с неврологической патологией, с другими соматическими и хромосомными заболеваниями, отказ от участия родителей в исследовании.

Соответственно критериям включения в исследование вошли 348 детей с врожденными пороками сердца, признанные инвалидами при освидетельствовании в службе МСЭ (основная группа) и 154 ребенка имеющие ВПС, но не имеющих признаков инвалидности (группа сравнения).

Группа контроля была сформирована при диспансерном обследовании в условиях Диагностического центра Алтайского края методом целенаправленного отбора с уравновешиванием по основным атрибутивным признакам: полу, возрасту, месту жительства. Контрольную группу составили 126 детей, не имеющих врожденных пороков развития, не имеющих признаков инвалидности, имеющих первую группу здоровья (табл. 1).
Таблица 1

Характеристика основной и контрольной групп исследования, абс. (%)

Признаки

Группы исследования

Основная

n=348

Группа сравнения

n=154

Контрольная группа

n=126

Абс.

%

±m

Абс.

%

±m

Абс.

%

±m

Пол

Мальчики

187

53,7

2,7

83

53,9

4,0

62

49,2

4,4

Девочки

161

46,3

2,7

71

46,1

4,0

64

50,8

4,4

Возраст, годы

2-4

262

75,3

2,3

116

75,3

3,5

91

72,2

4,0

5-7

39

11,2

1,7

17

11,0

2,5

14

11,1

2,8

8-13

31

8,9

1,5

14

9,1

2,3

11

8,7

2,5

Старше 14

16

4,6

1,1

7

4,5

1,7

10

8,0

2,4

Место жительства

Город

179

51,4

2,7

79

51,3

4,0

67

53,2

4,5

Село

169

46,1

2,7

75

48,7

4,0

59

46,8

4,5


От родителей всех детей, участвовавших в исследовании, было получено информированное согласие в соответствии с Хельсинской Декларацией Всемирной медицинской ассоциации 1964г. И её последующими редакциями, распоряжением Высшей аттестационной комиссии «О порядке проведения биомедицинских исследований у человека», опубликованным в Бюллетене ВАК (2002, №3), положением о Межвузовском Комитете по этике при Ассоциации медицинских и фармацевтических вузов от 22.02.2006г.

У всех матерей проводился сбор гинекологического, акушерского анамнеза данных течения беременности и родов. Проведено исследование течения раннего и позднего неонатального периода, грудного возраста. Для оценки клинического состояния больных с ВПС всем детям проводилось электрокардиографическое, эхокардиографическое и рентгенологическое исследования. Электрокардиографическое исследование проводилось на аппаратах "KENZ-301" 1998 г. и "ELI-100" 1996 г. (Германия). Эхокардиографическое исследование проводилось на аппарате ЭХО-КГ и дуплексного сканирования сосудов фирмы РИЕПЛ "PANTER" (Скандинавия), 1999г. и на ультразвуковой диагностической системе Aloka SSD 2000 (Япония) с измерением давления в аорте, легочной артерии, камерах сердца, исследованием сократительной способности сердца, фракции выброса, определением размеров дефектов соединений камер. Рентгенологическое обследование органов грудной клетки проводилось на аппарате "SIRESKOP" фирмы "SIEMENS", 1997г. выпуска, с вычислением кардиоторакального индекса.

Исследование качества жизни детей с врожденными пороками сердца проводилось путем анализа данных опросника качества жизни Peds QL тм 4.0 (J. Varnii, 1999). Проводилось исследование основных симптомов опросником MDASI (M.D. Anderson Symptom Inventory, 2000).

Статистическая обработка материалов осуществлялась с использованием современных параметрических и непараметрических методов статистического анализа медико-биологических исследований, а так же критериев доказательной медицины согласно современным требованиям к проведению анализа медицинских данных.

Для оценки достоверности результатов исследования вычислялись относительные величины и их ошибки репрезентативности (m). Достоверность различия относительных величин определяли по абсолютному показателю точности (р) по таблице распределения Стьюдента в зависимости от коэффициента достоверности (t) и числа степеней свободы (n). Значения р?0,05 рассматривали как значимые. Для определения расхождения двух и более эмпирических распределений использовали критерий Пирсона (c2). Достоверность различий между эмпирической и теоретической частотой по каждому признаку определялась по таблице критических значений (по Л.Н. Большову, Н.В. Смирнову, 1983) с определением уровня статистической значимости [В.И. Юнкеров, 2002].

Исследование факторов риска проводилось на основе анализа относительного риска (ОР) и отношения шансов. В качестве неблагоприятного исхода взят первичный выход детей с ВПС на инвалидность. Оценка проводилась на основе таблицы сопряженности возможного исхода исследования и вычислялось по формулах: относительный риск = , при этом ОР считался положительным при результате > 1; отношение шансов = ;
  1   2   3
Учебный текст
© perviydoc.ru
При копировании укажите ссылку.
обратиться к администрации