Аналитический вестник Совета Федерации 2012 №04 (447) Партнерство государства и гражданского общества в обеспечении доступной среды жизнедеятельности для инвалидов - файл n1.doc

Аналитический вестник Совета Федерации 2012 №04 (447) Партнерство государства и гражданского общества в обеспечении доступной среды жизнедеятельности для инвалидов
Скачать все файлы (1936.9 kb.)

Доступные файлы (1):
n1.doc2853kb.31.01.2012 13:15скачать

n1.doc

1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

3.  Необходимость программ раннего вмешательства
Создание эффективной системы оказания помощи детям с риском возникновения нарушений в развитии и/или диагностированными нарушениями развития полностью вписывается в рамки приоритетного национального проекта «Здоровье» и основные положения Концепции развития здравоохранения Российской Федерации до 2020 года. Так, в период до 2012 года предусматривается создание и ввод в эксплуатацию 22 перинатальных центров, которые позволят оказывать медицинскую помощь более 90 тысячам граждан.

Однако, несмотря на то, что одной из целей создания перинатальных центров было оказание медико-реабилитационной помощи женщинам и детям, в создаваемых центрах не предусматривается проведение долговременных программ мониторинга развития детей, консультирования родителей по вопросам их развития и проведение междисциплинарных программ помощи детям группы риска и детям с выявленными нарушениями развития. Реабилитационные мероприятия ограничиваются высококвалифицированной медицинской помощью на этапе выхаживания и острого восстановительного периода.

Большинство детей со значимыми для жизнедеятельности нарушениями развития в возрасте примерно 1 года направляются для проведения экспертизы в федеральные государственные учреждения – бюро медико-социальной экспертизы (далее – бюро МСЭ). В ходе экспертизы им присваивается статус ребенка-инвалида, разрабатывается индивидуальная программа реабилитации, и с этого момента государство берет на себя обязательства по предоставлению ему определенных мер социальной защиты.

Одной из известных демографических причин детской инвалидности является уменьшение младенческой смертности, вызванное повышением качества медицинской помощи детям и младенцам группы высокого риска, в том числе улучшением выхаживания недоношенных детей, которое приводит к изменению структуры детской инвалидности (в частности, к увеличению случаев перинатальной патологии, влекущей за собой инвалидность по сравнению с постнатальной патологией, частота которой снижается при улучшении качества медицинской помощи).

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определил целью государственной политики обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации. В соответствии с данным законом признание лица инвалидом производится на основании наличия доказанных ограничений жизнедеятельности. Однако для детей младшего возраста, особенно для детей до 2 лет, доказательство наличия ограничений жизнедеятельности при некоторых видах нарушений развития затруднено. Например, полуторагодовалый ребенок с синдромом Дауна может иметь отставание в развитии по всем областям, однако при проведении экспертизы специалисты бюро МСЭ могут констатировать отсутствие ограничений жизнедеятельности, мотивируя это возрастом. В связи с этим, для некоторых детей с нарушением развития признание их инвалидами откладывается на неопределенное время, соответственно программа реабилитации не разрабатывается, и иные меры социальной защиты остаются для ребенка недоступными.

Чаще всего эта ситуация связана с недостаточной квалификацией специалистов как направляющих ребенка на экспертизу, так и проводящих медико-социальную экспертизу. Кроме этого, необходимо отметить, что принятый в данный момент порядок подготовки к процедуре экспертизы, сама экспертиза и взаимодействие со специалистами на всех этих этапах требуют от родителей ребенка и/или его законных представителей высокой юридической грамотности и знания основных законодательных актов. Как правило, родители ребенка до 3 лет необходимыми компетенциями не обладают и не готовы защищать права ребенка. В связи с этим необходимо включать юридическую поддержку и помощь при прохождении процедуры освидетельствования в программы поддержки родителей детей с нарушениями развития.

Важнейшей задачей является осуществление адекватной индивидуальной программы реабилитации (далее – ИПР), включающей обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации (далее – ТСР).

Очевидно, что для ребенка от 0 до 3 лет спектр необходимых реабилитационных мероприятий значительно сужается в силу возраста. Однако часто при составлении ИПР для ребенка раннего возраста с нарушениями развития специалисты не вносят в нее целый ряд необходимых видов помощи. Например, часто в нее не включаются ТСР (инвалидные или прогулочные коляски или вертикализаторы), что мотивируется тем, что ребенок еще маленький и ему это не нужно. Причины данного явления связаны с недостаточно качественной подготовкой документов для прохождения освидетельствования в бюро МСЭ на уровне учреждения первичного звена здравоохранения, низкой квалификацией сотрудников бюро МСЭ в области реабилитации детей до 3 лет, а также недостаточно развитой инфраструктурой оказания помощи таким детям, что еще раз обосновывает необходимость создания служб раннего вмешательства.

Для ребенка раннего возраста с инвалидностью потребности в использовании тех или иных ТСР могут изменяться достаточно быстро в связи с ростом и развитием ребенка, а в настоящее время единственными механизмами замены ТСР остаются: истечение срока службы, либо внесение изменений в ИПР, что возможно не чаще 1 раза в год. Кроме этого, остается актуальным вопрос о расширении федерального перечня ТСР, предоставление которых гарантируется государством.

В случае тяжелых двигательных нарушений у ребенка до 3 лет предоставление ему вертикализатора, начиная с 1 года, специального стула или системы для сидения, начиная с 8–10 месяцев, а в случае нарушений коммуникации предоставление устройства для дополнительной коммуникации, являются абсолютно необходимыми условиями снижения риска возникновения вторичных нарушений развития.

Важным шагом в улучшении помощи людям с инвалидностью явилось развитие в последние годы центров социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Например, в Санкт-Петербурге такие центры создавались в каждом районе города. Однако при создании центров отсутствовала единая модель, поэтому организационные структуры и, следовательно, объем и характер оказываемой реабилитационной помощи значительно отличается от центра к центру. На развитие подходов, используемых в центрах, большое влияние оказала принятая в стране в целом медицинская модель реабилитации, поэтому руководство центров зачастую стремится включить в штат максимально возможное число массажистов или инструкторов ЛФК, а социальной реабилитации инвалидов должного внимания не уделяется.

В случае ребенка до 3 лет без выделения в структуре центра отдельного подразделения раннего вмешательства/ранней помощи сколько-нибудь эффективная помощь невозможна. Это связано с необходимостью для детей этого возраста специфической обстановки, специальным образом организованной среды и невозможностью проведения занятий вместе с детьми дошкольного и школьного возраста. Кроме этого, подходы к помощи, которые лежат в основе работы центров социальной реабилитации, не подразумевают планомерного обучения родителей, а носят скорее заместительный характер (родители приводят ребенка на занятия, которые замещают их собственную активность и позволяют «передохнуть».)
Традиционная система ранней реабилитационной помощи детям
Традиционная кадровая структура реабилитационной помощи характеризуется многокомпонентностью и разделением функциональных обязанностей персонала в соответствии с общемедицинской иерархией (врач определяет нарушения и назначает лечебные мероприятия, средний медицинский персонал выполняет назначения).

Еще одной проблемой современной реабилитации является распределение ресурсов помощи между различными учреждениями без определения четких «реабилитационных маршрутов» и преемственности в оказании помощи. Так,
8-месячный ребенок с риском формирования церебрального паралича может получать помощь в детской поликлинике по месту жительства (наблюдение педиатра, невролога, ортопеда, курсы массажа и ЛФК), кроме того, такой же набор специалистов будет наблюдать ребенка в детской больнице в специализированном неврологическом отделении для детей с ДЦП, в которое младенец будет направляться 1 раз в 2–3 месяца для прохождения курсов реабилитации. Рекомендации, которые получает семья в данном случае, часто противоречивы, и, в целом, в ведении такого случая отсутствует преемственность и скоординированность реабилитационных мероприятий.

Для ребенка от 0 до 3 лет конкретное «наполнение» реабилитационных мероприятий на практике зависит от множества неконтролируемых факторов и случайных условий, от места жительства семьи и ее социального и экономического статуса до предпочтений конкретных врачей, с которыми сталкивается ребенок. Никаких общепризнанных схем и протоколов по выявлению нарушения развития детей в настоящее время в системе здравоохранения не существует. Принятые виды оценки по таблицам и возрасту достижения определенных навыков развития нигде в мире не являются признанными и надежными методами оценки. Кроме этого, не существует и общепринятой системы оценки эффективности программ реабилитации, а также системы контроля доказательности используемых методов и подходов.

Даже в больших городах происходит «разрыв» между высокотехнологичной помощью в специализированных родильных домах и отделениях выхаживания недоношенных и новорожденных и реабилитацией ребенка. Как правило, в спектр реабилитационных мероприятий включается только массаж, иногда физиотерапевтические процедуры и медикаментозная терапия. Первоначально помощь оказывается в поликлинике по месту жительства или ребенок периодически направляется в стационар для прохождения курсов реабилитации. Никакой системы поддержки родителей и обучения их элементарным приемам помощи ребенку не существует.

Кроме этого, само содержание реабилитационных мероприятий основано на назначении «стандартного» набора процедур (медикаментозная терапия, массаж, пассивная ЛФК, физиотерапия). Мероприятия по обучению ребенка навыкам развития не проводятся. Это связано, с одной стороны, с недостаточной квалификацией медицинского персонала учреждений первичного звена здравоохранения и стационаров в области педиатрии и неврологии развития, современной функциональной реабилитации, физиологии зрения, слуха и других смежных областях, которые не входят в программу подготовки медицинских кадров. С другой стороны, ни в поликлиниках, ни в стационарах, ни в реабилитационных центрах нет кадров и структурных подразделений, способных оказывать ребенку необходимые виды помощи.

Профилактическое направление помощи, как указывается в документах, определяющих развитие здравоохранения в нашей стране, является одним из важнейших. Однако в случае реабилитации ребенка с нарушениями развития активных программ вторичной и третичной профилактики не предусмотрено. Крайне поздно (по сравнению с другими странами) назначаются технические вспомогательные средства реабилитации, что приводит к нарастанию нарушений и усугублению инвалидности ребенка.

Еще одной серьезной проблемой современной реабилитационной помощи детям с нарушениями развития является отсутствие ответственности специалистов за составление рекомендаций к ИПР. Задача по составлению ИПР возложена на специалистов бюро МСЭ. Однако эти специалисты не имеют возможности провести качественную оценку нарушений и ограничений жизнедеятельности ребенка, а в случае детей раннего возраста не имеют необходимых навыков для проведения такой оценки. В результате ИПР составляется только на основе рекомендаций врачей учреждения первичного звена здравоохранения (поликлиники), которые тоже не имеют необходимой квалификации.

Наиболее критично отсутствие необходимой квалификации в области назначения ТСР. Для конкретного ребенка неквалифицированное назначение, например, инвалидной коляски (несоответствие размера коляски размерам тела ребенка, отсутствие необходимой поддержки и неправильно расположенные ремни для фиксации) приводит к появлению вторичных ортопедических нарушений, которые значительно ухудшают состояние ребенка, то есть наносят необратимый вред здоровью. С другой стороны, массовое предоставление детям некачественных и неадекватных, с точки зрения безопасности и функциональности (но зато дешевых), технических вспомогательных средств реабилитации, создает серьезные препятствия на пути развития рынка данных приспособлений и устройств.
Социальная модель инвалидности как рамка для создания эффективных программ раннего вмешательства для детей с нарушениями развития
и/или риском появления нарушений развития

С точки зрения специалистов, оказывающих помощь детям с нарушениями развития, проблема классификации нарушений развития, а также проблема оценки такого ребенка являются чрезвычайно актуальными из-за крайней разнородности данной группы детей. В сложившейся в нашей стране системе помощи специалисты ориентируются на медицинский диагноз ребенка, однако он не позволяет полностью представить ситуацию, связанную с состоянием ребенка, включая, например, социальные последствия нарушений развития; не дает достаточно информации о функционировании ребенка; не позволяет оценить и соотнести действие разных факторов на развитие ситуации в будущем.

Новый подход впервые был предложен в 1980 году, когда ВОЗ опубликовала для исследовательских целей Международную классификацию нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности. Испытания и международные консультации по поводу использования и пересмотра этой классификации продолжались более 10 лет, и в конце 2000 года руководство ВОЗ утвердило новую версию классификации – Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). В настоящее время МКФ вместе с Международной классификацией болезней (МКБ-10) составляет «семью» классификаций ВОЗ.

МКФ предлагает для профессионалов новый унифицированный язык и четко определенные рамки для описания показателей здоровья и показателей, связанных со здоровьем. При этом, если МКБ-10 помогает кодировать информацию, связанную с болезнями, травмами и другими расстройствами здоровья, то МКФ позволяет говорить о влиянии нарушений структуры или функции организма, которые есть у индивида, на его активность, функционирование и участие в жизни общества.

МКФ создавалась для использования в качестве концептуальных рамок для описания инвалидности и в качестве инструмента, который может быть использован для оценки инвалидности, в том числе для подготовки документов для проведения медико-социальной экспертизы и разработки рекомендаций к составлению ИПР с необходимой детализацией в области назначения ТСР. Применительно к детям с нарушениями развития, по нашему мнению, также возможны эти два направления использования классификации.


Рис.1. Современное понимание взаимодействия между составляющими Международной классификации функционирования и ограничениями жизнедеятельности и здоровья

4.  Изменение структуры, кадрового и материально-технического обеспечения служб, оказывающих реабилитационную помощь детям раннего возраста с нарушениями развития и/или риском появления нарушений развития
Анализ проблем в оказании ранней помощи детям группы риска и детям с уже выявленными нарушениями развития показал, что создание инфраструктуры служб раннего вмешательства на базе учреждений первичного звена здравоохранения и/или центров социальной реабилитации позволило бы эффективно решать задачи по первичной, вторичной и третичной профилактике детской инвалидности и значительно улучшить качество, эффективность и скоординированность реабилитационных мероприятий.

Так, служба раннего вмешательства в детской поликлинике вполне эффективно может работать, имея в штате 2 ставки педиатра (совмещающих функции педиатра развития и специалиста по физической реабилитации), по одной ставке психолога, логопеда и диспетчера. Служба раннего вмешательства, оказывающая помощь всем жителям небольшого города (более 10000 детского населения), безусловно, должна иметь больше специалистов.

При создании служб раннего вмешательства необходимо в значительной степени изменять штатное расписание учреждений и функциональные обязанности сотрудников. Для легализации изменений рекомендуется использовать мониторинг временных затрат специалистов на различные виды работы с детьми и семьями, на основе которых затем утверждается новый вариант функциональных обязанностей или вносятся изменения в штатное расписание.

Примером изменений может служить необходимость включения в работу служб раннего вмешательства специалистов по физической реабилитации, способных реализовывать программы активной функциональной реабилитации. Такими специалистами могли бы стать физические и эрготерапевты, работа которых составляет основу эффективности программ реабилитации в большинстве стран мира. Физические терапевты помогают клиентам в максимально возможной степени развивать, поддерживать и восстанавливать двигательные и функциональные возможности, а эрготерапевты помогают в максимально возможной степени восстановить способность человека к независимой жизни. И эрготерапевты, и физические терапевты работают с людьми всех возрастов, они оказывают помощь клиентам с острыми, например, травма, и хроническими, например, церебральный паралич, проблемами.

Развитие современных подходов к реабилитации, основанных на применении физической и эрготерапии, проводилось в Санкт-Петербурге в ходе целого ряда международных проектов. В настоящее время эти подходы активно внедряются в программу помощи пациентам, перенесшим инсульт, в рамках программы борьбы с социально-значимыми заболеваниями.

Кроме требований к подготовке кадров и обучения новым подходам и новым специальностям, работа в службе раннего вмешательства вне зависимости от ее ведомственной подчиненности диктует организацию системы подготовки и повышения квалификации (как специализированной для каждой специальности, так и командной). Разработка подобных программ повышения квалификации и непрерывного профессионального развития специалистов должна основываться на компетентном подходе и требует использования методов активного обучения, развития рефлексии слушателей и навыков клинического мышления.

Помещения и техническое оснащение служб раннего вмешательства должно отвечать базовым принципам безопасности и доступности среды для работы с людьми с ограничениями жизнедеятельности (инвалидностью). Набор оборудования необходимо формировать для каждого специалиста и каждого помещения службы, в котором ведутся приемы семей, для обеспечения возможности адаптации среды и подбора необходимого игрового материала для любого ребенка с нарушениями в любом помещении.
Внедрение эффективных протоколов выявления,
мониторинга и оценки нарушений развития

Протоколы необходимы для выявления, мониторинга, оценки нарушений развития не только в создаваемых службах раннего вмешательства, но и в работе всех учреждений здравоохранения, образования и социальной защиты населения, оказывающих помощь детям от 0 до 3 лет. Это необходимо для максимально раннего выявления детей группы риска и максимально раннего направления ребенка в службу раннего вмешательства. Примером подобного алгоритма может служить организация аудиологического скрининга новорожденных группы риска с использованием отоакустической эмиссии. Создание или адаптация уже имеющихся протоколов скрининга детей раннего возраста с целью выявления детей группы риска и детей с нарушениями развития требует специально организованного обучения персонала лечебно-профилактических учреждений, учреждений социальной защиты населения и образования, а также формирования у специалистов определенной профессиональной «настороженности» (которую можно сравнить с онкологической настороженностью врачей), направленной на выявление нарушений развития. К сожалению, в настоящее время у специалистов первичного звена здравоохранения нет специфичных и надежных инструментов, позволяющих выявить нарушения развития.

Еще одним направлением, согласующимся с Концепцией развития здравоохранения Российской Федерации до 2020 года (пропаганда здорового поведения и здорового образа жизни), могли бы стать программы информационной поддержки родителей и будущих родителей, формирующие у них определенный уровень компетенций в области развития ребенка и факторов, поддерживающих это развитие.

Основной фокус данных программ должен быть направлен на поддержание позитивного родительства и предоставление ребенку возможностей для активного развития.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10
Учебный текст
© perviydoc.ru
При копировании укажите ссылку.
обратиться к администрации