Аналитический вестник Совета Федерации 2012 №04 (447) Партнерство государства и гражданского общества в обеспечении доступной среды жизнедеятельности для инвалидов - файл n1.doc

Аналитический вестник Совета Федерации 2012 №04 (447) Партнерство государства и гражданского общества в обеспечении доступной среды жизнедеятельности для инвалидов
Скачать все файлы (1936.9 kb.)

Доступные файлы (1):
n1.doc2853kb.31.01.2012 13:15скачать

n1.doc

1   2   3   4   5   6   7   8   9   10

Развитие в Российской Федерации доступной среды
для раннего вмешательства в системе реабилитации
детей с ограниченными возможностями здоровья
25
Состояние здоровья детей является серьезной проблемой. Согласно данным официальной статистики во всех возрастно-половых группах снижается количество здоровых детей. В 2010 году показатель общей заболеваемости детей в возрасте
0–14 лет вырос на 7% по сравнению с 2005 годом.

Число детей-инвалидов в 2010 году составило 550 545 человек, что больше, чем в 2009 году на 1,6%.

Отмечается тенденция роста уровня первичной инвалидности среди детей, в 2010 году – уровень первичной инвалидности среди детского населения вырос на 5,2% и достиг 28,2 на 10 тыс. детского населения. Наиболее высокий уровень первичной инвалидности в Северо-Кавказском федеральном округе, он превышает среднероссийский показатель почти вдвое и составляет 54,1 на10 000 детского населения.

В период 2008–2010 гг. среди детей, впервые признаваемых инвалидами, больше всего детей в возрасте до 3 лет (около 40%). На первом месте среди причин инвалидности у детей в течение ряда лет – врожденные аномалии (пороки) развития, которые занимают почти четверть всех причин инвалидности.

Увеличению выявляемости заболеваний способствовало введение нового стандарта диспансерного (профилактического) наблюдения ребенка в течение первого года жизни. В 2010 году по сравнению с 2005 годом увеличилась на 23,9% регистрация врожденных аномалий развития и хромосомных нарушений; на 22,1%, болезней нервной системы; на 20,6% патологии глаза и его придаточного аппарата; на 19,2% болезней мочеполовой системы; на 9,8% и 4,7% соответственно заболеваний органов пищеварения и органов дыхания. В целом, до 40% новорожденных имеют различные отклонения в состоянии здоровья, которые в дальнейшем определяют социальные ограничения.

Выявление заболеваний и нарушений в ранний период развития детей должно сопровождаться своевременным началом помощи, профилактикой неблагоприятных исходов. Важным условием эффективной помощи детям выступает развитие системы ранней помощи, которая объединяет деятельность разных учреждений (не только медицинских), оказывающих услуги детям, имеющим нарушения, приводящие к инвалидности, детям-инвалидам и семьям с такими детьми.

Государство гарантирует детям-инвалидам проведение реабилитационных мероприятий, получение технических средств и услуг, предусмотренных соответствующим федеральным перечнем и рекомендованных в индивидуальных программах реабилитации детей-инвалидов, которые разрабатываются учреждениями медико-социальной экспертизы. Между тем, дети-инвалиды и семьи, в которых они воспитываются, испытывают дефицит реабилитационных и социальных услуг.
1.  Предпосылки развития программ раннего вмешательства
Первые годы жизни являются чрезвычайно важными для всего дальнейшего развития ребенка. Именно в это время формируются основы его личности, характера. Современные данные о возможностях развития мозга позволяют сделать вывод о том, что растущий мозг маленького ребенка является невероятно пластичным. Это обеспечивает огромные возможности для развития ребенка и для эффективной реализации программы помощи. В возрасте от рождения до 3–4 лет ребенок обладает большим потенциалом в плане физического, когнитивного, эмоционального, социального развития. В головном мозге ребенка формируются миллиарды нейронных связей.

Оптимальным окружением для развития любого ребенка является заботящаяся семья. Семья, в которой появляется ребенок с функциональными нарушениями, переживает серьезный стресс и нуждается в поддержке.

Раннее начало программы помощи – залог будущего успеха. Появление ребенка в семье приводит к изменению структуры, функций семьи, семейных ролей. Серьезные изменения, которые трудно достичь в дальнейшем, в это время могут быть достигнуты с меньшими усилиями.

Программы раннего вмешательства – это программы помощи семьям (биологическим родителям или лицам, которые их заменяют) с детьми раннего возраста (от 0 до 3 лет), имеющими нарушения развития (функциональные нарушения) или риск появления таких нарушений. Это междисциплинарные, семейно-центрированные программы, которые осуществляет команда специалистов. Родители (воспитатели ребенка) являются неотъемлемой частью команды. Программы раннего вмешательства строятся исходя из оценки потребностей ребенка и его семьи.

Программы раннего вмешательства позволяют значительно улучшить будущее детей и их семей. Имеются данные о высокой экономической эффективности этих программ.

Одна из главных особенностей программ раннего вмешательства – это помощь семье, которая позволяет родителям лучше заботиться о ребенке и строить столь необходимые для его развития отношения с ним.
Влияние проживания в закрытом учреждении
на развитие детей раннего возраста

Серьезные современные исследования, показывающие разрушительный эффект проживания в учреждениях на развитие детей, были начаты в Румынии в 2000 году и продолжаются до сих пор.

В исследовании принимали участие ведущие ученые из США – специалисты в области развития детей.

Параллельно с исследованием ситуации в Румынии стала создаваться система приемного (фостеровского) воспитания. Приемных родителей стали не только отбирать, но и обучать, а также оказывать им профессиональную помощь.

В начале исследования детей, проживающих в одном из интернатов Бухареста, разделили на 2 группы, схожие по полу, возрасту и уровню развития. Была также подобрана контрольная группа – дети такого же пола и возраста, которые с рождения проживали в семьях. Возраст детей в начале исследования – от 5 до 32 месяцев.

Одна группа детей, проживавших в учреждении, была помещена в приемные семьи. Другая группа детей осталась в учреждении. Данные о развитии детей в трех группах (дети, живущие в интернатах, дети, помещенные в семьи, и дети, живущие в своих биологических семьях) сравнивались между собой на протяжении нескольких лет.

По данным исследования, дети, живущие в учреждении, значительно отставали в физическом развитии от сверстников, живущих в семьях. В среднем за каждые 3 месяца, проведенные в учреждении, физическое развитие (рост, вес и окружность головы) отстает приблизительно на 1 месяц, 55,9% детей в домах ребенка имеют то или иное нарушение психического здоровья, среди них: эмоциональные расстройства – 49,2%, нарушения поведения – 32,2%, синдром гиперактивности и дефицита внимания – 25,4%, депрессия – 8,5%, тревожные расстройства – 44,1%.

Помещение ребенка в семью позволяет значительно улучшить физическое развитие (большинство детей «догнали» своих сверстников по показателям роста, веса и окружности головы). Все дети через 12 месяцев после помещения в семью имели нормальные показатели роста, 94% детей – нормальные показатели веса и окружности головы.

У детей, которых поместили в приемную семью, было зарегистрировано улучшение показателей психического здоровья. При этом стоит отметить, что помещение в приемную семью помогает детям справляться с эмоциональными и тревожными расстройствами, а также депрессией.

В целом исследование показало, что дети, живущие в домах ребенка, испытывают колоссальный дефицит общения и стимуляции, поэтому у таких детей развивается целый спектр проблем.

Проблемы, связанные с отлучением от семьи, возникают очень быстро, являются очень глубокими, с возрастом прогрессируют, а в некоторых случаях остаются на долгие годы.

Проблемы, возникающие у детей в результате проживания в системе группового ухода, наблюдаются в важных областях развития (социальное общение, психическое здоровье, поведение, способность регулировать эмоции).

Отставание в развитии и дефициты, возникающие у детей, проживающих в интернатах, происходят из-за нарушений в развитии мозга. Для правильного формирования связей мозгу необходима стимуляция; ее отсутствие приводит к недоразвитию нервных связей и неправильному замыканию нейронных цепей.

Раннее помещение ребенка в семью критически важно. Замещающие семьи способны скорректировать некоторые, но не все дефициты, связанные с ранней депривацией.

Данные этого и многих других исследований, а также факты из реальной жизни показывают, что негативные последствия пребывания в домах ребенка и детских домах проявляются в течение долгого времени. Это трудности в поведении, эмоциональном развитии, учебе и социальной адаптации. Многие дети, выросшие в государственных воспитательных учреждениях, впоследствии сами помещают своих детей под государственную опеку. Это зачастую происходит из-за отсутствия опыта жизни в семье, который помог бы выпускникам детских домов дать семейное воспитание собственным детям.
2.  Особенности программ раннего вмешательства
Отличительной особенностью программ раннего вмешательства является включение и активное участие в них родителей ребенка. Таким образом, можно сказать, что клиентом программ раннего вмешательства является не только ребенок с функциональными нарушениями, а ребенок и его семья. Именно родители, а не специалисты, постоянно находятся рядом с ребенком, и поэтому им необходимо помочь, чтобы они смогли оптимальным образом организовать жизнь ребенка дома. Программы строятся исходя из того, какие потребности есть у семьи (потребность в информации, психологической, ресурсной поддержке, рекомендациях по развитию и т.д.) и особенностей ребенка.

Нет заранее прописанных программ для детей с определенными нарушениями, каждая программа помощи конкретной семье индивидуальна. Существуют лишь общие подходы к организации помощи и ее этапы: проведение первичной оценки, оценка потребностей семьи и ребенка, выработка плана работы, периодическая оценка эффективности программы и пересмотр целей вмешательства, подготовка ребенка к переходу в другие программы.

Программы раннего вмешательства всегда являются междисциплинарными. Разделить физические и социально-психологические потребности ребенка невозможно. Для оптимального построения программ помощи необходим учет особенностей состояния здоровья ребенка, особенностей его развития и функционирования, его эмоциональных потребностей, а также понимание особенностей и потребностей его семьи. Это сложная и многофакторная задача, которая не под силу одному специалисту. Поэтому в команде работают специалисты с медицинским образованием (врачи – педиатры развития, детские неврологи, физические и эрготерапевты, и т.д.) и немедицинским образованием (педагоги, логопеды, психологи, специалисты по социальной работе). Как уже упоминалось выше, неотъемлемой частью команды являются родители ребенка.

Следующей особенностью программ раннего вмешательства является то, что основные акценты в программах помощи делаются на максимальную активность и участие ребенка в повседневной жизни и помощь его родителям в том, чтобы оптимально заботиться о ребенке в течение дня. Задачами программ раннего вмешательства может быть оптимизация процесса кормления ребенка, нахождение оптимальных положений, в которых ребенок находится в течение дня, подбор игрушек и игр, в которые можно играть с ребенком. Таким образом, программы раннего вмешательства – это не специально выстроенные занятия педагога (психолога, специалиста ЛФК и т.д.) с ребенком, а помощь специалистов родителям в том, как лучше жить с ребенком и заниматься его развитием.

Ребенок с функциональными нарушениями часто воспринимается другими людьми как существо пассивное, наделенное небольшим количеством способностей и нуждающееся в постоянном уходе. Это приводит к тому, что родители и другие люди, которые заботятся о ребенке, склонны все делать за него (передвигать, кормить, решать, что и когда ребенку следует делать и т.д.). Зачастую, так проще, ведь ребенку для самостоятельного выполнения даже самых простых задач (поесть, переместиться из одного места в комнате в другое, попросить, дотянуться и т.д.) требуется много усилий и времени. Однако это часто приводит к увеличению пассивности, зависимости и снижению мотивации у ребенка что-то делать самому, снижению его самооценки. Развивается так называемая «вынужденная беспомощность».

В развитии самостоятельности и активности важнейшую роль играет коммуникация и возможность использования вспомогательного оборудования.

Развитие коммуникации – одна из важнейших задач программ раннего вмешательства.

Трудности с вербальной коммуникацией и освоением речи могут возникать у детей со следующими нарушениями:

двигательные нарушения (церебральный паралич);

отставание в умственном развитии (синдром Дауна, другие генетические синдромы, поражения ЦНС);

приобретенные неврологические расстройства (например, в результате травмы или энцефалита);

нарушения слуха;

аутизм;

множественные нарушения развития;

расщелины твердого и мягкого неба, расщелины верхней губы;

специфические языковые нарушения.

Отсутствие у детей доступных способов коммуникации приводит к нежелательному или негативному поведению. Очень важно показать ребенку, что мы понимаем то, что он хочет, научить ребенка выражать свои желания не только слезами, криком или протестным поведением. Некоторые дети, у которых есть трудности с тем, чтобы выразить себя, становятся пассивными. Их не понимают, и постепенно у них снижается мотивация общаться и исследовать новое.

Современные программы реабилитации для детей с двигательными нарушениями трудно представить себе без использования вспомогательного оборудования. Специальное оборудование, позволяющее ребенку в течение дня находиться в правильном положении (лежа, сидя, стоя), не только предотвращает развитие нежелательных осложнений (проблемы дыхания и пищеварения, контрактуры и деформации, ломкость костей и т.д.), но и помогает ему быть активным – лучше играть, общаться, учиться новому. Использование специального оборудования и приспособлений (для кормления, мытья, туалета, передвижения и т.д.) также помогает родителям лучше заботиться о своем ребенке, что приводит к тому, что и родители и ребенок испытывают меньше стресса. Адаптация приспособлений для еды (тарелки, чашки, столовые приборы), игры и коммуникации (специальные кнопки для управления компьютером, технические устройства) помогают ребенку в развитии самостоятельности, самообслуживания, дают ему возможность лучше общаться и играть.

Несмотря на то, что дети обладают разным потенциалом и способностями, детей, которые ничему не способны обучиться, нет. Концепция «необучаемый ребенок» исторически применялась к способности ребенка освоить школьную программу. Задача программ раннего вмешательства – не «дотянуть» ребенка до некоего единого стандарта, а помочь ему раскрыть имеющийся у него потенциал.

Очень важно, исходя из потребностей и возможностей ребенка, ставить реалистичные и выполнимые цели, которые для каждого ребенка будут индивидуальными. Учиться для маленького ребенка не означает обучаться образовательным предметам, для него обучение – это игра, общение с родителями и детьми, возможность что-то делать самостоятельно. Именно на это и направлены программы раннего вмешательства. Невозможно предсказать, что способен освоить ребенок с функциональными нарушениями в будущем. Но ставя реалистичные для уровня развития ребенка задачи, можно постепенно улучшать его навыки и функционирование. Некоторым детям, в силу тяжести имеющихся нарушений, очень трудно осваивать новое. Их возраст развития в течение многих лет может оставаться довольно низким. Однако это не означает, что с таким ребенком не нужно работать.

Часто программы реабилитации для детей с функциональными нарушениями носят курсовой характер – интенсивная реабилитация в течение ограниченного периода времени, затем перерыв, обычно на несколько месяцев, затем следующий курс. Потребности маленького ребенка и задачи его развития меняются настолько быстро, что курсовая реабилитация для него не представляется эффективной.

Очень важно, чтобы занятия в программе раннего вмешательства (и в центре, и дома) были регулярными. Не менее важно при этом, чтобы у семьи была возможность легко добираться до того места, где ей предоставляются услуги. Многочасовые путешествия с маленьким ребенком очень утомительны как для малыша, так и для его родителей. Очень важно, чтобы для маленьких детей были организованы не только занятия в центре (службе раннего вмешательства), но и домашние визиты специалистов. Домашние визиты помогут специалистам лучше понять, как живет семья и ребенок, помочь родителям создать для ребенка дома развивающую среду, подобрать необходимое специальное оборудование.

В основе современного классифицирования нарушений в развитии по нозологическому принципу по-прежнему лежат два основных подхода – по этиологии нарушения и общей симптоматике. Первый подход подразумевает классифицирование и обозначение нарушений по причинам их вызывающим, а второй основывается на классифицировании нарушений по общим для них симптомам и признакам и определяется закономерностями течения и наиболее вероятного исхода.

Поиск причины или патогенетического механизма, лежащего в основе нарушения в развитии, является крайне важным, так как в некоторых случаях появляется возможность применить этиологическое лечение и полностью устранить риск развития нарушений в развитии или значительно его снизить. Вот некоторые примеры. Вероятность отставания в развитии и степень его проявления выше у детей с эпилептическим синдромом, которые не получают противосудорожной терапии. Дети с врожденной гидроцефалией, у которых рано была проведена операция вентрикуло-перитонеального шунтирования, значительно реже отстают в развитии нежели их сверстники, не получившие подобного лечения.

К сожалению, во многих случаях даже при известной причине нарушения в развитии этиологическое лечение не существует или оно еще неизвестно современной науке. Например, на сегодняшний день не существует лечения, способного устранить церебральный паралич, даже если известна локализация органического поражения мозга.

Другая группа нозологических диагнозов основывается на наборе симптомов и/или признаков состояний, этиология которых может быть неизвестна или они могут возникать в результате различных причин. Часто диагноз является краткой констатацией результатов профессиональной оценки. Самые яркие примеры такого рода диагнозов – умственная отсталость или нарушения аутистического спектра. Такие диагнозы часто могут дать информацию об общих закономерностях течения состояний, которые они описывают, и о типичных проблемах, которые могут возникать у людей с этим диагнозом.

Однако каким бы подробно и скрупулезно изученным не было описание нарушения, оно не включает в себя другие факторы, которые существенно влияют на качество жизни и развитие ребенка – его индивидуальный потенциал, интересы, окружение и его семейную ситуацию, пережитые стрессы, сопутствующие соматические заболевания и т.п.

В последнее время в международной практике появились многоосевые классификации (например, МКФ). Для применения многоосевых классификаций уже недостаточно оценки одного специалиста – врача, психолога или педагога, необходима работа междисциплинарной команды. В такой команде каждый специалист будет применять свои специфические инструменты для оценки ребенка и окружающей его обстановки, а сама многоосевая классификация будет служить основой для обобщения их результатов.

Программа помощи не может быть эффективной, если она включает в себя только диагностику и описание нарушений ребенка.

Междисциплинарная оценка в раннем вмешательстве должна включать в себя также следующие компоненты:

точную и подробную оценку различных областей развития, а не просто констатацию факта отставания;

информацию об индивидуальных особенностях ребенка – возможных способах коммуникации, мотивации ребенка, его интересах, любимых играх, предпочтениях, которые могут быть крайне важны для программы раннего вмешательства, а также оценку функциональных возможностей – как он использует свое зрение, слух и т.п.;

информацию об основном ухаживающем за ребенком взрослым (мать, отец, бабушка, другие люди). Именно с этим человеком маленький ребенок должен в первую очередь устанавливать отношения, строить привязанность, налаживать коммуникацию. Через него он и будет знакомиться с остальным миром и другими людьми. Задача профессионалов – поддержать и вовлечь этого человека в программу раннего вмешательства, помочь найти необходимые ресурсы поддержки для этого человека в семье и обществе и обеспечить информацией.

Кроме того, междисциплинарная оценка в раннем вмешательстве не может быть одномоментной, одноразовой, однократной. Ребенок растет и развивается, его потребности меняются. Любая программа вмешательства обязательно подразумевает повторную оценку и оценку эффективности самой программы помощи.

Программы раннего вмешательства всегда абсолютно индивидуальны, не может быть одинаковой программы даже для детей с одинаковыми диагнозами, так как они основываются на описании потенциала развития ребенка в контексте его индивидуальности и окружения.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   10
Учебный текст
© perviydoc.ru
При копировании укажите ссылку.
обратиться к администрации